【誹謗中傷について】持病と生

本日もステイホームしながらベランダで作業中ののっきぃです🍀皆さんはいかがお過ごしでしょうか？自粛規制が緩んで街も少しづつ活気が出てきましたね😀しかし、私達免疫力が低下している方々は油断ができないので、ストレスが貯まらない様、程々に外の空気を吸って、太陽光に少しだけ浴びて、気持ちを整えながら過ごして行きたいですよね🤗🧡

今回はやや真面目投稿です🤔✨

ブログの内容はずばり『誹謗中傷、生』について。お察しの通りあの話題です。事件が起きてから少し日が経ちましたが、どうしても考える事が多いので私も思いを書く事にしました。私はネットフィリックス人間(笑)なので勿論「テラスハウス」も観ていました。バラエティーショーの中でも好きな方で、木村花さんの回も勿論観ていました。花さんの死が報道される前日に新着エピソードを観た所だったので、LINEニュースの速報で知った時は非常に驚いたのと、これは偽善の様に聴こえてしまいますが、めっちゃ辛い気持ちがこみ上げてきました。花さんの死と、死因に関わらずいとも簡単に人が死んでしまうということ、命の儚さ、今自分が生きているこの時代について。2-3日位気持ちが落ち込みました。
花さんは自らの死を選ぶ程追い詰められていたなんて、、、22歳の若さで、、、と考えれば考える程、なんだか他人事ではないなと思いました。
木村花さんのご冥福を心からお祈り申し上げます。

以下は私の経験と考えを交えて述べています。（どの立場でと思う方もいるかもしれませんが、、、）
押し付けではありません。でも何か考えるきっかけになることができましたら幸いです。

近年はSNS使用が加速し、誰とでもどこでも交わえる生活が送れちゃいます。noteやブログだってそうだと思います🍀活躍する場が増えるチャンスや便利さは、私にとっても非常にありがたいツールです✨読んで下さる方本当にありがとうございますm(_ _)m✨

しかし今回の出来事で、SNSの怖さが浮き彫りになって、発信して行こうとしている身として再度覚悟をしなければという思いにもなりました。私は「病気」を題材にブログを書いているので、もしかすると誰かの心ない一言で傷ついてしまう可能性があるなと、、、。始めるに当ってはそれなりに覚悟はしていたのですが（知名度なんて全くありませんが💦）やっぱり傷つきたくないなと言うのが正直な所です🤢🤢🤢

人の言葉って相手にとっては鋭利さが変化し、いとも簡単に突き刺してしまうという事を改めて感じさせられました。絶対風化してはならない事だと強く感じました。木村花さんはタレントと言う立場でテレビショーに出られていましたが、他人の心無い言葉によって傷つけられ、もしかしたら他に辛い事があったかもしれないけど、恐らくそれがきっかけで命を経ってしまったと思っています。本当の事は誰にもわからないのに。。。ここがみそなのかなとも思います。相手がタレントで的として起きてしまった出来事ですが、相手はAIじゃないです、心をもった人間です。人それぞれ傷つく内容や程度は違うと思いますが、相手を深く知って理解して！とまでは言いませんが、言っていい事と悪い事は正直考えて欲しいなと思ったし、私も考えなきゃいけないと思いました。ブログ等を始めるという事は少なからず誰かを傷つけるパーセンテージが上がるということ。言葉は選ばないといけない事、自分本位で書き過ぎてはいけないという事。色々考えました。

これからはより、安易に他人の意見、言葉や情報を鵜呑みにせず、何か自分に刺さった事象があれば一旦自分の中で考えて、意見をするにしても「死ね、消えろ、いなくなれ」等の存在否定・自尊心を害する発言・発信はしてはいけないと強く思いました。
私自身、伝え方は勿論考えていかないといけません。色んな人が世の中にいると言う事、病気だけでなく色んな性格や性別・国籍・宗教・考え方があるという事、再度意識していかないといけないと強く思いました。

私は小学校6年生からSLEを発症しました。卒業式も時間単位で少しだけ出られた状況でした。中学に上がってからは3日に１回通院していました。学校は早退していました。その時期は病気以外にも色々ありましたので、中学生は多感な時期です。拒食症、急に時間になったらいなくなる、病気、周りと違う、気持ち悪い、という理由で『いじめ』にあいました。今でも私はその時のことをよく覚えています。死までは到底覚悟できませんでしたが、誰にも理解してもらえない、しんどい、辛い、と思う苦痛の日々でした。

中学生だから、大人だから、子供だから、関係ない。自分と何か違うと言う理由だけで相手を避難するのは本当に辞めて欲しいと思います。勿論私もです。自分に有害な事を起こしてこられてまで我慢して欲しいとは思いませんが、できる限り、『他人と違う事』を受け入れるができれば少しづつ変わるのではないかと思っています😀✨✨
もう一つ、私がこの事で学び考えた事は『想像力』をもつ事かなと。同じ考えを持つは個人への尊重が保たれにくいと思うので、あらゆる事への『想像力』をもつ事。クリエイティブさや色んな角度から物事がしてれHAPPYな気がしています🤗🧡✨

国によってはまだまだ差別やカースト制度等あるので難しい所ではありますが、、、比較的日本人は行いやすいんじゃないかと勝手に思っています🤗✨評論家が何故いじめがなくならないか、と机を並べて意見しあい考察していく事は勿論大切だと思います。しかし、少しでも人と違うから攻撃をするのではなくなぜ違うのか、この人はなんでこんな事を言うのかを考察していく方が増えればいいなーと思っています☺️☺️☺️

今回のお題についてもし何かあれば『誹謗中傷』は禁止で、どんどん意見頂けますと嬉しいです🤗✨✨✨

最後に、私の大好きな愛書『ONE PIECE』の９５巻にある光月おでんの名言で終わりたいと思います🌟

『異形を恐れるは己の無知ゆえ！！』

はい！！！おでん様！！！！！✨✨✨✨✨
尾田せんせーーーーーーーい！！！！！

真面目に書きすぎましたが私も早く外で、お酒を飲んで、友と語って、楽しい時間を過ごしたい🌟
よく飲む酒は、レモンサワーと麦焼酎です　笑

最後まで読んで頂きありがとうございます❤
くれぐれも皆さん心身ご自愛下さい❤

🍀nocky🍀

【ダイエット】SLEとステロイド

皆さんこんにちは🍀SLEナースのっきぃです😊読んで頂いてる方の中にはこんにちはじゃない方もいると思うので、何かお決まりのユニークな定型文を考えたい今日この頃です😂 笑

それはさて置き😂 本日のお題は、

『SLEとステロイドダイエット編💪』です😆🌸

私はSLEを発病しステロイドを内服してから非常に困っている事があります。

それは、、、

『中心性肥満と野牛肩』
です🤭ん？牛？肥満？なんじゃそれ🤭

実はステロイドの副作用で、お腹や太もも等身体の中心に脂肪が付きやすくなってしまう症状があるんです。野牛肩は文字通り肩甲骨付近にもっちり肉が付いて、横や後ろから見ると牛🐄！って感じになっているイメージです💦こやつらがとっても厄介でして💦中々落ちないんです、、、。

ステロイドは末梢が痩せやすくなる為手足は細いので「着痩せ」はするのですが、脱いだらちょっと……🤭💦アンバランスな体型と言いましょうか、見かけ倒しの為、男性陣にはあまり好まれない体型をのっきぃはしています 涙（とほほ😭）

ステロイド長期内服者、内服量が多い人はキューピーちゃん体型と良く言われるかもしれません。（私だけかも知れませんが😂💦）

こちらは野牛肩のイメージです↓

何故起きてしまうのか
まず、ステロイドとはどんな薬なのか簡単に説明します😊

ステロイドとは、副腎（両方の腎臓の上端にある）から作られる副腎皮質ホルモンの１つです。ステロイドホルモンを薬として使用すると、体の中の炎症を抑えたり、体の免疫力を抑制したりする作用があり、様々な疾患の治療に使われています。副作用も多いため、注意が必要な薬です。

ステロイド剤の長期に渡る大量使用や、副腎皮質ホルモンの分泌、グルココルチコイドの過剰が原因で、中心性肥満・ムーンフェイス（顔がまん丸になる）野牛肩になってしまいます。体幹の中心部や顔に脂肪が沈着してしまい、逆に手足がやせ細ってしまう症状が出現します。またステロイドを大量服用すると食欲が増進するという副作用もあります😱沢山の食べ物を摂取すると、体に大量の糖が取り込まれ、それらの糖が脂肪に変化し皮下に蓄積していきます。脂肪が蓄積し体重が増えると、顔が丸くなったり腹部等に脂肪が付いてしまうのです、、、😭
→中心性肥満 野牛肩 ムーンフェイス となります。因みに私は、病気が悪化した際多量内服をして、その時だけ『ムーンフェイス』になりました。ステロイドが減量していくと軽快していきました😊ただ、お腹と肩のお肉ちゃんは未だ健在でございます😂

私のダメだったダイエット法
続いて、私が行ってあまり効果が現れなかった方法をご紹介します（個人差あります😊）

正直言います。試したもの結構ダメでした😭💦

●高額エステ→給料がほぼ吸い取られる時もありました💦笑 痩身エステ・脂肪冷却もしましたが、一時的な効果はあるものの、維持は難しかったです😭お金だけが飛んでっちゃう感じでした💸💸

●ジム通い→結構ドMなので追い込む系だったんですけど（バイク→筋トレ→有酸素運動→調子いい時は水泳）まぁまぁ頑張りましたが、しんどいし効果も中々でなかったのでリタイアしてしまいました😂

●サプリ→医療者なのに希望を持って買っちまうんですね😂けど結果は、、、あはははぁー😂

●食べないダイエット→これは本当に危険⚠️手足とおっぱいばっかりやせ細って、肝心のお腹ちゃん肩君は全然落ちません。元気もなくなるし、病気しやすくなるし、最悪の場合女性は生理が止まってしまいます。私はこれを中学生の頃にしてしまって『拒食症』になり、20代の頃には『過食症』になりました。こればっかしは危険なので本当に注意して下さい⚠️🙏

今やってて良さげな方法
●お腹が空いてからご飯を食べる🍚

これはメンタリストダイゴさんがご紹介した『リーンゲイツ 』という方法を私はとっています。一日にプチ断食をする時間を加えると（科学的に証明されているらしいのですが）腹部の脂肪が燃焼しやすくなるという方法なんだそうです（詳細は是非ググってみてください😊）。私はこれをかれこれ1年くらい続けてまして、体調も良くなり過ごしやすいです😊お腹ちゃんは未だ健在ですけど、増えると言う事がなくなりました🌸

私はヨガを少し勉強していて、その中に古代インドのアーユルヴェーダという伝統医学について学びました。食事に主きを置いた考え方がありまして、身体の不調がある際はまず食事を見直すという事でその中でも、アーユルヴェーダ的に一番いい方法が『腹が減るまで食事はしない』なのです。それを学んだ時、おおーーー古代インドの人の教えを私やってるやーんって思いました⭐️

（こちらも体調や、主治医と相談してやってみて下さい🙏.✳︎）

●YouTube先生と共に踊る🕺✨

自粛期間から始めたんですけど、お金もかからず自分のペースでやりたい時にやれるので、もしや、、、自宅でトレーニング出来てんじゃね？私イケてんじゃね？✨という自尊心が高まり私は継続しています💪✨先程効果の低い方で紹介したジムと一緒じゃんっと思われるかもしれませんが、恐らく『ストレスなく続けられる』と言う所で私にはベストなのかなと思いました🕺🧡ジムはお金も払って場所まで行ってるのに、、、と効果よりも先に気持ちが落ちてしまったので私には向きませんでした、、、。周りの方がいるし自分も頑張る！という相乗効果がある方が、燃える方はジム通いも良いかもしれませんね😊✨

YouTubeは『まり友』さんのチャンネルが個人的にスキです❤️世代も近いし楽しく教えてくれるので続けられています😆✨

●ヨガ（ホットも含む）

こちらは主治医に勧められました😊ヨガは心身共に働きかけるのでSLE患者には向いているょと。ストレスを抱え易いので、ゆっくり心を落ち着かせながら行えるので、私も経験上良いなーと思いました😊やっぱり急激な変化よりも、継続が大事なのかなーと🍀

ちょっと余談なのですが、私の主治医の発言でちょっと先生ー😱💦って思った事があるので発表します🤭笑 信頼できて基本的に好きな先生なんですけど、私のお腹を見て「これは痩せなきゃねー」って言ってこられた事にだけちょっとプンプンしてます😤もしDrの方が見ておりましたら、仲の良い患者さんでも、副作用で悩んでる事かもしれないのでお言葉選んで頂けますと助かります🙏✨笑

終わりに
ダイエットって一概にこれ！とは言えないので私の経験上で書いてみました😊🍀その中で言える事は、自分が気持ちいい、やってて楽しい、続けられる、これに尽きるのかなぁと思います🌸✨

31年間生きてきて、今が一番ストレスが少なく自分の身体と向き合えていると私は思います😊❤️読者の方の年齢層は様々だと思います。私は青春時代、体型や病気の事もあって恋愛を始め人間関係が臆病になっていました。そんな時期を経てやっと私は自分と向き合う事が出来ています😊

偉そうな事や大きな事は言えませんが、病気を経験し、色んな患者様とお会いしてきた身として、もし今悩んでいる方がおられるのであれば、私はこの言葉を伝えたいです。

『あなたは十分頑張っています😊』

本当です。頑張っている事を一旦受け入れて貰ったら、少しづつですが自分と向き合えて、自分の声を聴く癖がついて、無理なことや嫌なことを選ばなくなって、自由な気持ちになって、いつしか優しい気持ちになって、誰かに優しさを与える側になるんじゃないかと私は思っています🤲🍀

ちょっとばかし話が逸れてしまいましたが、是非みなさん、持病のある人もない人も、一緒に自分を好きになれる身体作り、スペシャルbodyを目指して無理なく頑張りましょうーーー✨✨✨応援しています📣😊

最後に、私が理想とする『加治body』のお写真でお別れです⭐️本日も最後まで読んで頂きありがとうございますm(_ _)m🧡

【コロナ】持病とコロナ 〜SLE 免疫力低下者の実際と思い〜

緊急事態宣言が解除されましたね✨
経済回復の為には必要な事だと思うので良かったと思う反面、私は再度警戒態勢に入りました。

何故かというと、私は免疫力が低下しているため新型コロナに罹患すると重症化してしまう恐れがあるからです🤢💦自粛を貫くは命を守る事はできますが、今度は生活が苦しくなってきます……切実🤢💦皆さんはどの様に乗り越えていらっしゃるのでしょうか。心配です。

昨日ニュースで、新たに新型コロナウイルスに罹患すると出現する症状が公開されていました。
それは

深部静脈血栓
ニュースで紹介されていた年齢層は50代〜80代でした。

膠原病や、抗リン脂質症候群の方々には怯える話です。
（SLEの方以外にはコアな用語ですね💦）
元々血栓できやすいのに
コロナで出来てしまったら、、、
考えただけで本気でゾッとしました。

感染はもとより、持病も悪化するでねーかー‼
と更に新型コロナが恐ろしくなりました。

仕事行きたいけど行けない。。。
どうしたら良いのだろう。。。

政府の方々、難病の人にも
給付金を特別に出して頂きたい、、、。
そう思ってしまいました。

万全の予防なんて正直難しいし
どうしたら良いのやら、、、。

自宅でできることを探してやってはいますが
限界がありますよね。。。

皆さんはどう過ごされていますか？
そしてこの問題をどう考えられますか？
ご意見頂けましたら嬉しいです。

ストレスも病気の原因・悪化となってしまうので
私はなるべくベランダで作業をしたり
YOUTUBEでエクササイズをしたり
🎧を聴いたりして過ごしています。

🍀nocky🍀

初めまして🌸SLEナースのっきぃです

みなさん初めまして(*^^*)🧡
私はSLE（全身性エリテマトーデス）と言う特定疾患の病気を持っている、看護師・保健師免許を保有しているフリーランスの看護師のっきぃといいます☺️🍀SLEという病気を聴いた事はありますか？有名人だと(ネット調べ✏)マイケル・ジャクソンさんやセレーナ・ゴメスさん（友人に腎移植をして貰った事でニュースになっていました）日本の方だと酒井若菜さんがSLEにであると公言されています。人気ドラマ「ディアシスター」で私の大好きな石原さとみさん演じるみさきちゃんもSLEを患った役柄でした🍀

【SLE:特定疾患とは】
SLE、特定疾患とは日本において厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患を指します。
めっちゃムズい言い回し笑🙄 要するに、原因が色々と分からず長期の療養が必要となり完治が難しい病気、と言うことです>.<💦
その中で、SLEはどんな病気かというと、自己免疫疾患というもので、体に様々の症状が起きてしまいます。有名なものであれば関節の炎症や腎機能の低下、全身倦怠感、関節炎等の症状があります。（またSLEとは何かという記事ももう少し詳しく書けたらと思っています☺️🍀）

【ブログを始めるきっかけ】
SLEは膠原病・自己免疫疾患です。こちらは個人差があるのですが、大体の方が「ステロイド剤」で治療していると思います。そして、SLEは一つの症状だけでなく、中でも免疫作用を補う「補体」というものがあり、SLEはその補体値が極端に下がるという症状があります。細菌やウイルス等を排除する能力が低下してしまうのです。又先に述べたステロイド剤も実は免疫力を下げてしまう「易感染状態」という副作用があります。私は両方の症状があるため、新型コロナウイルスが流行してから、感染するのが恐い為（重症化リスクが高い）、通勤の仕事を辞め自宅で自粛することになりました。

私は看護師であり患者であるという事や、今まで経験した事等をブログにしたいと言う気持ちが以前からありまして、今回コロナ自粛で長い時間ができたのでブログを始める事にしました🌸

【どんな事を伝えたいか】
私は今年で32歳になります。お恥ずかしながら独身です💦笑　看護師歴9年目になりますが、医療職に限らず病気を抱えて仕事をしている方とお話をした事が実はあまりありません🤔SLEに限らず病気を抱えて生きるという事は、ライフステージの悩みに加えて「病気の悩み」もセットで付いてきます。これは私の経験上ですが、悩みに病気が足されると、より悩みが深刻化してしまって、どんどん深く落ち込んでしまうんです。これはもう大変で大変で🙄💦w笑　人に迷惑をかけたくない、知られたくないという思いから、持病や悩みを打ち明けず隠しながら生きておられる方もいらっしゃると思います。悩みは様々ですが、少なからずその方も体・心が疲れて苦しくなる事が沢山あるかと思います。
このブログで、私の経験や思い等を述べる事により、私もそう！この時はこうだった等と、悩まれている方の共感や意見の場になれればと思っています🌟SLEを始め色んな病気を抱えて生きている方の思いや生き様を私は本気で応援したいと思っています。そして私がブログを書くことによって一人でも多くの方に、病気を抱えて生きる事の大変さ、辛さ、苦しさを知って理解して、お互いが支え合って生きていける、過ごしやすい世の中に少しでもなればと切に願っています☺️✨

おっきな事はできませんが、思うより行動！ということなので、拙い文章・内容ではありますが、これからどうぞ宜しくお願い致しますm(_ _)m.✳このブログで私自身も皆様に励まされたいです🌟笑
病気のこと、普段の悩み、楽しい事等を是非皆さんと共有していきたいです！！

第一回目終わり🍀
ありがとうございました❤
のっきぃ